"Después de escalar una montaña muy alta, descubrimos que hay muchas otras montañas por escalar."
Nelson Mandela

Si echamos la vista atrás, comprobamos cuánto hemos evolucionado: en todos los sentidos, los pacientes de AR, AIJ Y AP.

Hace entre 40 y 50 años tener una patología de este tipo era algo desconocido, sin diagnóstico. “Es una enfermedad de personas mayores (en niños), es una colagenosis, no sabemos si podría ser algún tipo de patología vírica o infecciosa”. Y un largo etcétera de diagnósticos indefinidos e incertidumbre era nuestro futuro más inmediato. Y, por supuesto, ante tal oscuridad sólo cabía utilizar tratamientos sintomáticos de forma masiva con sus inevitables efectos negativos que tanto daño han producido a los pacientes de años de enfermedad. La investigación, entonces, estaba todavía muy perdida.

Ni por asomo llegaba a los pacientes y familiares algún tipo de recomendación postural, de ejercicios, alimentarias y/o de tipo de vida diaria recomendada. Tampoco había asociaciones de pacientes donde encontrar personas como tú e información sobre, al menos, experiencias y situaciones similares de las que aprender y/o aportar.

Todo era un mundo. La familia y el paciente sufría “a lo grande”, solos, sin saber qué hacer, dónde ir o cómo ayudar. Mucho dolor, impotencia y desesperación.

Hoy en día, y tras muchos años de lucha continua por parte de muchos colectivos, hemos conseguido diagnósticos mucho más precoces y precisos, un buen arsenal terapéutico con tratamientos más individualizados donde se valora con mucho más conocimiento y cuidado la relación riesgo/beneficio. La investigación y los revolucionarios tratamientos biológicos que, en la mayoría de los casos, han sido un milagro para nosotros, los pacientes. La implicación de muchos colectivos, como indicamos, nos ha hecho crecer hacía la mejora de nuestra calidad de vida enseñándonos que el tratamiento integral en estas patologías debe ir de la mano del ejercicio, la alimentación y buenos hábitos, incluidos, por supuesto, las relaciones sexuales, así como una actitud positiva ante la vida.

Qué decir tiene el cambio tan positivo que ha experimentado la relación-médico paciente y sobre el cual debemos continuar reivindicando su importancia. Hemos llegado a conocer la importancia de las terapias ocupacionales (aunque no nos lleguen de un modo efectivo).

Sabemos que es fundamental el tipo de actuación multidisciplinar y coordinada y dentro de estas actuaciones la importancia del reconocimiento del protagonismo del paciente como gestor de su patología.

Las Asociaciones de pacientes con su labor imprescindible y fundamental, los Foros, Escuelas de pacientes, Congresos de pacientes, los Medios Sociales; todo también hace que la información que nos llega sea más rápida, fácil y de calidad.

Todo, y todos hemos contribuido a que, en definitiva, nuestra calidad de vida y la de las personas que nos rodean mejore y podamos optar a vivir felices a pesar de nuestras dificultades.

Nos queda mucho camino por recorrer, es cierto, y mucho por corregir, investigar e inventar. Y sabemos que los sistemas políticos no nos lo ponen nada fácil, todo lo contrario. Sin embargo, hemos aprendido que es sólo así como podemos llegar al resultado que queremos, ¡¡TODOS UNIDOS!!

Después de escalar una montaña muy alta, descubres que hay muchas otras montañas por escalar, sí, pero las primeras ya se han subido y el enorme sacrificio ha merecido muy mucho la pena.

A todos los colectivos de profesionales que nos atienden,
A todos los foros y organismos implicados en nuestra lucha,
A todas las asociaciones de pacientes, compañeros y familiares.