En el mundo complejo de vivir con una enfermedad, hay tantas dudas que se van presentando al propio paciente como a las personas que le rodean, que inevitablemente se crea un tejido protector. Ese tejido es lo que yo denomino soporte para el paciente.

Dicho tejido puede ser aislante o integrante. Las dudas de las que hablaba son las que deciden qué opción elegimos cuando nos convertimos en soporte. Yo, como madre de una paciente de AR y Fibromialgia, he decidido desde el principio tomar la opción de la integración. No quiero a mi hija joven, con dos niños pequeños, sobreprotegida, aislada en una burbuja, limitándole todas las posibilidades que se le presenten en la vida de estar activa, viva y feliz, por el dolor. Ella sabe que siempre estaré a su lado, pero también sabe que no vamos a dejarla sentada en el sofá porque tenga dolor. Si deja que el dolor domine su vida, le habrá ganado la batalla y ella rendida tendrá el desconsuelo de sentir que ha tirado su vida.

La opción de integrar, de construir ese tejido de soporte a su alrededor, comienza con la información veraz, contrastada y real sobre la enfermedad, sin engaños. Ayudarla a la aceptación, a sobrellevar sus momentos difíciles de brotes y tratamientos, a animarla a hacer cosas sin presionarla, a que se sienta útil y necesaria, a que tenga objetivos a corto y largo plazo que se ajusten a su situación, por lo tanto que sean reales y no utópicos.

Todo esto es responsabilidad de las familias, de los amigos, de los compañeros de trabajo, pero no porque el paciente tenga unas necesidades especiales, sino porque debemos como seres humanos tratar a cada ser humano con arreglo a sus circunstancias sean las que fueren. Seamos pues todos soporte para cada persona que lo necesite.